一个梦想当美食大厨的吃货妹子，却患上了永远不能吃饭的怪病（组图）

她叫Loretta Harmes，来自英国。

Loretta从小是一枚吃货，梦想长大当一个美食大厨，然而如今，她已经六年没有吃过饭了。

【6年前的最后一餐】

最后一次吃饭，还是在2015年。

Loretta咬了一口烤土豆，细细品尝内部的松软。

她和妈妈小心翼翼地把这顿饭打点到完美，因为她们知道，这是她的最后一餐。

吃下这几口饭几分钟之后，一种熟悉的痛疼就会袭来，她的胃会先像抹布被狠狠拧紧一般的绞痛。

然后又痛又胀，整个胃像个随时会爆炸的气球。

那一年Loretta 23岁，她已经好几年没有拿过刀叉，在此之前，每天只能依靠流质食物维持生命。

这一天，她忍受剧痛吃下几口土豆和鸡肉，是为了找出病因。

那天早上，她去了伦敦St Mark’s医院，医生将一根橘色的管子从她鼻孔插入小肠，以检查她消化系统的神经功能。

经过多年的误诊和无人相信，现在终于有人开始认真检查她的问题。

这一路，她真的经历了太多...

【从小喜欢美食的吃货】

Loretta还是孩子的时候，她和奶奶经常会模仿电视烹饪节目中的菜肴，做出一模一样的复制品。

“她是烘焙女王，她给我做的生日蛋糕，简直就是传奇。”

“为了争夺舔蛋糕碗的资格，我和我妹能激动到打起来。”

Loretta关于美食的回忆，很多都带着家庭的温馨时光。

每周四，他们整个大家庭会去她奶奶家聚餐。

Loretta还记得自己当初围在大餐桌前吃烤肉和覆盆子慕斯的快乐。

11岁时，Loretta开始动手给家人做饭。

当时，她妈妈在地下室开了一个理发店，有时要工作到很晚。

Loretta总会时不时舀口汤拿过去给妈妈尝味，理发店的客户都渐渐习惯了。

刚开始，她只会模仿妈妈做番茄烤面，但很快她就学会了做派和炖汤。

在初中时，她和高年级的学生比拼，赢下了学校的烹饪比赛。

别的孩子还在做面条时，Loretta已经学会了制作红酒炖牛肉和腌猪肉。

“Loretta最爱做的事，就是从橱柜里翻出各种剩下的食材，给家人做顿饭。”

家人吃的开心，Loretta做的也很享受。

她的鸡肉沙拉和肉丸是全家人的最爱。

【让她不能吃饭的怪病】

Loretta十几岁的时候，肠胃就时不时会不舒服，15岁那年还得了厌食症。但那时，一切还能忍受，厌食症很快也好了。

她没有多想。

高中结束后，Loretta拿到了伦敦顶级烹饪学校的录取通知。

但原本3年的课程，她最终只坚持了1年。

19岁那年，Loretta的健康状况急转直下，

“我完全不能吃饭，不能上厕所，痛的下不了床，接下来就是连续5年的噩梦。”

噩梦始于一个医生的误诊。

当时一名医生认为Loretta体重骤降是因为她的厌食症复发了。

精神科的医生也参与了进来。

因为这些诊断，Loretta在进食障碍病房住了超过两年时间，一度瘦到只剩25公斤。

在当时，强迫自己吃东西，似乎是她唯一能做的。

但每次吃东西，她都要承受剧烈的痛苦。

越来越瘦 — 强迫自己进食 — 痛苦无比。

她卷入一个无法突破的恶性循环，越来越绝望。

强烈的痛苦和绝望让她有时变得狂怒，而因为这种狂怒，她3次被判定为精神障碍，被要求待在精神病院18个月不得离开。

“我不停跟他们说，我抑郁是因为我的肠胃难受，但他们不相信我。”

医生认为，她不仅患了厌食症，还患了妄想性精神病。

她被困在单调的病房中，每天循环只做一件事——增肥。

早上6点起床，测血压，吃饭。

病人一天要去厨房吃5顿饭，三顿正餐，两顿零食。

吃饭有时间限制，每次时间到了，背景中播放的音乐停止时，Loretta总是一个人呆呆地盯着盘子里的食物。

如果她不吃完，所有人都不得离开。

于是，工作人员和其他病人就会各种威胁她，催她赶紧吃。

每顿饭后，所有病人会进入公共客厅被严密看管，以防他们把刚吃下的食物吐出来。

大多数时间，Loretta都会蜷缩成一个球躺在椅子上缓解痛苦。

其他病人，有人看书，填图，也有人在看电视。

有个老病人会不停尖叫，但没有人被允许离开。

Loretta因为病情严重还是被重点看护的对象，有时连续好几周，日日夜夜都有看护在离她很近的位置盯着她。

“那时，我只想要一丝平静和安宁。”

因为看不到希望，Loretta甚至曾好几次试图自杀。

【终于确诊】

几年后，Loretta吃下烤土豆的身体反应，加上一系列的检查，才终于让她的怪病得以确诊。

原来，她得的是过度活动型埃勒斯-当洛斯综合征（hEDS）。

这是一种遗传疾病，会以很多不同的方式表现出来。

检查显示，Loretta的胃部分瘫痪，无法正常排空自己。

除了一吃饭就痛苦，她的其他症状还包括：偏头痛，疲乏，脖子痛，站起和坐下时心跳加速。

埃勒斯-当洛斯综合征（hEDS）影响的是结缔组织。

结缔组织为体内其他组织和器官提供支撑、保护和框架。

Loretta体内肠壁上的结缔组织遭到破坏，所以食物无法顺畅通过她的消化系统。

在此之前，人们对这个病了解不多。

通常，患了这种病的病人要花10-14年才能确诊，“因为hEDS的症状很多，而且可能看起来都是不相关的。

病人可能会因为其中某一个症状去看医生，但只有当有人把这些症状都连在一起，才会发现他得了hEDS。”

【再也不能吃饭的生活】

距离Loretta吃的最后一餐饭，已经过去6年。

她知道自己今后再也不可能吃任何美食，甚至连喝一杯水都是奢望。

现在，她完全靠肠外营养液维生。

这也就意味着，她一天18个小时，身上都要挂着一袋液体营养包。它会绕过消化系统，直接被注射到血管中。

一根管子通过她的胸部，连接到一根通往心脏的大静脉。

这种“进食”方式，不仅麻烦，还有点危险。

一点点细微的灰尘都可能污染输液管道。

自从安上这跟管子后，她已经9次因为败血症住进医院。

尽管有种种的限制，但Loretta依然很庆幸有它的存在。

原先，她身体无比虚弱，大部分时间只能卧床，因为极度缺少营养，她的骨头变得跟蜂巢一样脆弱，她的月经完全停止，但最难以忍受的，还是无休止的疼痛。

“这根管子重新给了我能量，让我体重恢复，我终于可以穿上正常的衣服，不用再去买童装了。”

【永远无法品尝食物的厨师】

尽管自己再也不能吃东西，但Loretta对烹饪的热爱却没有减少。

身体好转后，她立马冲进了厨房。

在隔离期间，她不停和室友一起研制菜谱。

芝士通心粉千层面，带有椰子核桃脆底的牛油果酸橙派，干酪花椰菜。

室友说，Loretta做的很多东西，都是她之前见都没见过的。

跟她住在一起，就意味着每天都有吃不完的美食。

各种甜点，

甜甜圈，

烧烤，

汉堡

她会每天换着花样给她惊喜。

每次做好食物，Loretta都送给室友吃，自己只是闻一闻满足一下。

她的“食物”，永远就是这一冰箱的营养液。

“我之所以不会因为吃不到美食发狂，是因为我经历了太多年的痛苦，现在不痛就很幸福了。”

“做饭本身就能给我带来很多快乐，厨房就是我施展创意的地方。”

“有时我很焦虑或恐慌，但我只要一做饭，这些负面情绪就会消退，因为我一进厨房，所有心思都会完全集中在做菜上。”

因为不能品尝食物，Loretta做饭前总要经过很长时间的计划和准备。

“我靠我的眼睛，鼻子和直觉做饭。”

长年翻阅菜谱和在厨房摸爬打滚的经验，让她即便不吃，也能精准做出好吃的东西。

有些和Loretta患有相似病症的人，会通过咀嚼食物，再吐出来的方式品尝食物的味道。

但Loretta从来不会这么做。

“其实，我并不想念食物本身的味道。我想念的，是食物带来的慰藉和回忆。”

“在海滩上吃冰淇淋，在冷天喝热巧克力，在圣诞节和家人吃烤肉。”

黄瓜依然是她最喜欢闻的食物，因为它让她想起了童年的野餐时光。

食物的味道唤起她的回忆，做饭的过程让她内心平静。

尽管这辈子可能再也无法品尝食物，但制作美食的过程，对她也是一种疗愈。