澳男婴患上罕见疾病,全球仅100例,活不过1岁!爸妈哭晕:不知道能撑多久...(组图)
据《先驱太阳报》报道,Jayden Baldasso的父母倍加珍惜小Jayden生命中每一天,每一分钟。
这名六周大的婴儿被诊断出患有CADDS疾病,这是一种罕见的晚期遗传综合症,全世界只有100名婴儿被诊断出患有这种疾病。
这意味着他与父母Lauren和Jarryd Baldasso在一起的时间所剩无几,但这对爸妈发誓要 “给小Jayden最好的生活”。
爸爸Jarryd说到:“我们想带他去冒险,去动物园,做孩子们都会做的事。”
小Jayden于3月18日在墨尔本Heidelberg的Mercy Hospital医院降生,体重2.44公斤。
由于体重偏小,他被送进了新生儿重症监护室,在那里他开始出现不适的迹象,包括大便苍白。
上周五,在经历了6周“过山车般”的煎熬后,他被正式诊断为患有CADDS疾病,这意味着他丢失了4条重要的染色体。
Jarryd表示,目前对这种罕见病症的研究很少,这让一家人不确定还能和宝贝儿子一起生活多久。
医生警告这对夫妇,其他患CADDS疾病的婴儿在一岁前就会夭折。
Jarryd说:“这是一个定时炸弹,剩下的时间可能是1天,1周,1个月,或是1分钟——我们无法预料。”“这是世界上最糟糕的感觉。”
这种疾病影响了小Jayden的所有器官,并使其听力受损。他能吃的东西也很有限,,所以不能像正常婴儿一样快速成长。
这个家庭现在呼吁任何医生、医疗专业人员或其他有过CADDS经历的家庭,为他们提供如何最好地管理小Jayden的病情的建议。
Jarryd表示:“我们有没有什么办法让他活下来,或者有什么药物可以延长他的生命?这种综合症还会不会伴随其他明显的特征……我们一无所知。”
报道称,GoFundMe上已经发起了一个筹款页面以支持这个年轻家庭,目前已经收到了超过$2.1万的捐款。