艾博年道歉!全球数万儿童因它残疾甚至夭折,澳洲受害者可获赔$50万(组图)
妈妈们听说过Thalidomide(沙利度胺)吗?
这种药物于1957年进入市场,当时被宣传为治疗失眠和焦虑的安全“奇药”,医生们还常常推荐它用于缓解孕吐。
可实际上,这却是一款“毒药”,数据显示,该药物在全球导致约8万名儿童在出生前死亡,另有2万名儿童在出生时就有缺陷...
许多澳洲孕妇在服用该药物之后,
新生儿出现了四肢、
面部和内脏器官出现畸形...
目前,至少有146名幸存的受害者在澳政府登记,但确切的受影响人数未知...
他们四肢短小,形如海豹,被人们称作“海豹儿”...
除了要忍受普通人异样的眼光,还无时无刻不在承受身体上的折磨,在生活中,处处都不便...
对于其中部分“海豹儿”来说,他们原本可以健康长大,但由于当时澳洲政决策者的错误决定,导致了更多受害者出现...
最近,澳洲总理Anthony Albanese对此表示,两周后,将代表澳大利亚政府、议会和澳大利亚人民在众议院向Thalidomide受害者郑重道歉...
Thalidomide受害者现身亲述:
“由于胳膊残疾,
我从小就用嘴取冰块,
好多次舌头被粘在了冰箱底部...”
Trish Jackson是当年服用Thalidomide药物的孕妇生下的幸存者之一,她生来就有着一双比普通人尺寸小上太多的“袖珍手臂”。
她的家人没有放弃她,而是对她付出了更多的爱,陪伴她长大...
Jackson说,“我和我奶奶的关系一直很亲密,我很爱她,每年生日她都会给我打电话,开心地跟我说,‘嗨,Jackson,生日快乐’,紧接着她的声音就会变得低落,然后小声说,‘多么令人悲伤的一天’...”
Jackson知道家人心疼自己,所以从很小就开始学着独立,她想着,正常人能做的事情,她也一定能做到。
有一次,她想要吃冰淇淋,但是以她的身高根本够不到,于是小小年纪的她使劲全身的力气,将一把椅子推近冰箱,
“我站了上去,把嘴伸到冰箱里取冰块,结果舌头被粘在了冰上上面...
妈妈怕我摔倒,就在旁边看着,最后还是她拯救了我的舌头,这件事让我印象深刻,从那以后,我就更努力了。”
之后,Jackson对自己的要求就更加严格,无论是拿电话、完成拼图或者是打开水龙头,都强迫自己独立完成,她学会了用脚做所有事情...
而这一个个简单的动作,都需要她无数次扭曲自己的身体实现...
“Thalidomide导致我的手臂和腿残疾,眼睛和耳朵也受到了一定的影响,并且,在一些肉眼看不到的地方,就比如肾脏、肺、心脏等也可能会有一些并发症,它还损坏了我的神经...
我经常会前几秒钟还觉得冷,下一秒就觉得很热,浑身冒汗...
有时候你动一下我的胳膊,我没什么感觉,但第二天可能轻轻碰一下,我就会感觉针扎一样的疼...”
不过,Jackson并没有被困难击倒,而是以更加乐观积极的心态去面对生活。
她靠自己一个人完成了学业,还干过行政、在药房工作过,她很喜欢画画,经常用丙烯颜料和水彩笔将她遇到的美丽事物画下来,包括风景、花卉还有肖像画。
在画画的时候,Jackson因为先天畸形,经常会一不小心搞得一片狼藉,
“好多次我试图拧开颜料盖,
但拧开之后却搞得满嘴满地都是...”
然后,收拾家务的事情就也落到了她头上,她把家里收拾的井井有条,甚至还能用脚削土豆、烹制美味的烤肉...
在此期间,她还遇上了此生挚爱——Trevor,之后他们便步入了婚姻的殿堂。
没过多久,Jackson就怀孕了,在丈夫的精心陪伴下,她们的女儿顺利出生,很漂亮,并且还很健康。
“女儿出生之后,我经常带着她出门玩,在她6个月大的时候,有一次我用脚摇着婴儿车,一位女士走到我身后坐了下来,然后看向我的女儿,她说,多么漂亮的宝宝,然后开始跟我聊天...
大部分聊天内容都很愉快,但最后她说的一些话,还是刺痛了我,她说,‘很高兴你有了宝宝,这样你就能更坚强活下去了...’
那时候我就知道,我再努力似乎也无法让别人把我当成一个正常人,总会有人看到我之后开始窃窃私语...”
像Jackson这样经历的“海豹儿”,在澳洲还有上百位...
澳洲政府一个错误决策,
上百家庭买单...
1961年,一系列独立出版物揭示了Thalidomide与先天缺陷的联系,同年11月,分销商Distillers在澳大利亚撤回了含有Thalidomide的药品。
12月,澳卫生部就提醒孕妇服用沙利度胺可能存在问题,但澳大利亚并未立即采取行动禁止销售或进口,时任卫生部长Harry Wade也拒绝发布公共警告。
这也导致许多不明真相的孕妇在此期间,还在使用这种药物,
更多“海豹儿”在此期间出生...
而政府和制药方一开始对于这些受害者的态度则是“踢皮球”...
深受其害的“海豹儿”们则是自发组成了游说团体Thalidomide Group Australia,
他们希望政府能为此事进行道歉,并为每位幸存者提供高达$50万的一次性补偿金,养老金以及政府医疗服务,以帮助幸存者提高生活质量,负担医疗费...
多年奔走之下,2020年,政府宣布了一项Australian Thalidomide Survivors Support Program(澳大利亚Thalidomide幸存者支持计划),符合条件的人就可以申领。
身为受害者之一的Jackson却表示,这一申领过程十分麻烦,对于她们来说十分不友好。
“我需要带着表格去找医生签字,但我们受Thalidomide影响的人大多手臂发育不良,很难携带纸张,有一次我去看心脏医生,忘记带表格,那一次费用就无法报销...
政府原本可以有更好的解决办法,让受害者申领相关补贴时更容易一些,但他们没有这么做...”
政府的工作人员还曾建议说,像是Jackson这样的人,可以选择切除手臂,换成假肢,这样看起来至少跟正常人很像,
“他们跟我妈妈说,她应该把我带到医院进行手臂切除手术,然后挂上假肢,这样我看起来就像是一个正常人,但我无法接受...”
与此同时,Jackson还发现,一些医生和医疗工作者甚至都不知道她这样的情况是Thalidomide造成的,
“很多医生看到我之后第一反应是,‘你身上发生了什么?怎么会怎样?’我很惊讶于他们竟然都不了解Thalidomide带来的危害。”
并且,根据一份对澳大利亚排名前列的大学的医学项目进行的调查报告显示,各学校有关Thalidomide的教授内容各不相同,从讨论其历史,到将其作为示例来说明研究伦理、“严格”的药物批准流程以及“处方风险评估”的重要性...
但很少有项目探讨Thalidomide是如何影响胚胎的四肢或器官发育,以及幸存Thalidomide的人所面临的长期影响...
这让Jackson坚定了要让更多人知晓Thalidomide危害的决心,
“这也是为什么我要和Thalidomide幸存者们一起,让其他人了解Thalidomide幸存者过的究竟是什么样的生活,我们希望Thalidomide的悲剧永远不会被人们遗忘...
政府欠我们一个道歉,我们希望通过道歉,让政府的决策者意识到,他们的任何一项决定可能都影响不止一个人的命运,甚至改变普通人的一生...”
现在,受害者们终于迎来的了曙光...
澳洲总理宣布亲自道歉!
昨天,澳洲总理Anthony Albanese宣布,11月29日,将代表澳大利亚政府、议会和澳大利亚人民在众议院向Thalidomide受害者郑重道歉。
Thalidomide幸存者以及他们的家庭成员、照顾者和支持者将参加这一历史性的道歉活动。
Jackson也受邀参加,但她的父母由于年迈,已经无法到场亲眼见证...
“他们已经96岁了,都很想去,但是身体确实撑不住,我妈妈还说,这场道歉来的有些晚了...
一切都像是做梦一样,我都无法形容自己这一刻的感觉,我们为这个道歉努力了太久太久...”
总理Albanese表示,
"Thalidomide是我国乃至世界历史上最黑暗的一页,当我意识到所有的幸存者、他们的家人、朋友和照顾者多年来一直以来都以此为信念,我就觉得,政府早该做这件事了...
通过这一道歉,我们将承认所有那些因此死去的婴儿以及向他们的家庭表示哀悼,同时也向所有幸存至今的人表示歉意,他们由于这种可怕药物的影响而生活的一直都很艰难...”
卫生部长Mark Butler表示,
“这么多婴儿和他们的母亲因此受到伤害,政府应该为此感到抱歉和反思,我们无法根治他们身体上的疼痛,但可以通过道歉愈合他们情感上的一些创伤...
这也提醒决策者做决定时更加慎重,我们有责任让更多人免受伤害...”
此外,澳政府还将为这些Thalidomide受害者提供最高50万澳元的赔偿。
时隔半个世纪,澳大利亚政府终于决定道歉,希望这场公开道歉能给受影响的家庭带来一丝慰藉...