我是渐冻人罗罔极，我想找个喜欢的姑娘（组图）

如果要用一种动物比喻自己的少年，罗罔极觉得毛毛虫最贴切。对他来讲，世界是一个带着盖子的透明烟灰缸，任凭他怎么蠕动，也看不见出口。

从出生开始，他就患上了渐冻症，身体没法带他去任何想去的地方。一张床，一台电视，一台电脑，搭建了他20岁之前的全部世界。

需要打字的时候，母亲会抱着他绵软的身体，用靠垫撑起来，再把他的双手放在桌子上，让他的手指慢慢在键盘上移动和敲击。

他看字幕学会了认字，20岁之后，试着写影评，发表第3篇时，收到上百封要求转载的私信。

电影成了他的出口。3年过去，他成为职业影评人，几乎每个月都被邀请来北京看电影首映。医生断定“活不过3岁”的他，现在想的不是怎么活，而是怎么找一个互相喜欢的姑娘。

以下是罗罔极的自述。

1

2019年初，我差点死于窒息。

那本来是一个愉快的夜晚。我写的一封信，将要出现在综艺节目《见字如面》里，那封信的内容是我向全国的女孩征友。

我的母亲非常高兴，喝了一些酒，睡得沉，翻身的时候，她不小心把被子糊在了我的脸上。对一个23岁的小伙子来说，这是件不起眼的小事儿；可对我来说，几乎是致命的。

被子挡住了我的呼吸。我全身上下只有手可以活动，它们还不足以抬到胸前掀开被子。我也喊了母亲很多次，但没能把她叫醒。

对母亲来说，这是她23年来从未犯过的错误。虽然在东北农村的价值体系里，我这种瘫痪人士接近于“废人”一个，但她像所有母亲一样，从来没有在任何一点小事上疏于对我的照顾。

几乎是从我的婴儿时期开始，母亲就接到了一纸“判决书”：我被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症，就是大家后来通过“冰桶挑战”所了解的渐冻症。医生告诉她，我很难活过3岁，即使能够不死，也将瘫痪终生。

这是两种命运。运气不好，我被判死刑；运气不错，就是无期徒刑。

按照网上公开的数据，中国有20多万渐冻症患者，90%的人存活不超过5年。我的母亲没有选择。她和父亲想尽了一切办法为我治病。我运气好，成功活过了3岁，还活到了现在。

但这是一种被囚禁的生活。人生的前20年，我的生活单调到可以用一句话概括：每天睡到自然醒，被扶起来，在母亲的帮助下洗脸刷牙，看着她把我的双手双脚熟练地放进衣服里，再把我移动到客厅或者卧室的一隅，打开电视，度过一整天。

母亲开着一间理发店。屋外是她工作的地方，客人来打理头发，聊最近的见闻和明星八卦。屋里我坐在沙发一角，几米外是家里的老式电视机，手边就是遥控器。如果想要吃喝拉撒，我得大声召唤她过来。

有那么十几年，除了咀嚼和看电视，几乎没有什么事情是我能够独立完成的。更不用说像普通男孩那样在地上奔跑追逐，连最基本的接受教育的权利，也被一场发烧剥夺了。

那是我上幼儿园之后，又病了一场，原本可以活动的胳膊逐渐失去了力气。母亲给我办理了退园手续，我的学历就此止步于幼儿园，还是肄业。

罗罔极小时候。图/ 网络 

2

父母对我没什么期待，也不指望我做任何事情。对他们来说，每天睁开眼睛，儿子还活着，就已经是命运的恩赐了。他们也完全放弃了对我的教育，父亲忙着挣钱给我看病，母亲忙着照料我，每天从睁眼忙到休息，只能把我交给电视和电脑。

很长一段时间，我痴迷于香港的一个频道，日剧、美剧、香港电影，屏幕里面的一切，虽然遥远，却时常能够唤起我的共鸣。比如电影《风雨哈佛路》的台词，“有时我觉得世界外有一层外壳，我们所有人都在它的里面，你能看到外面，却不能出去。”

我和真实世界之间也有一层壳。对我来说，通过电影，我能了解到真实世界的一切。比如和我同龄的男孩还在校园，可以和喜欢的女孩子手牵手，可以去任何地方。对他们来说，这是最普通的生活。但普通的生活我也没法亲身体验，它们美好又遥不可及。

我至今还记得《海贼王》的一个情景，收养乔巴的医生带着乔巴来到海边，以豪壮的语气对乔巴说道，“看啊，这无边无际的海洋，有无数勇士在上面闯荡，他们都在追逐自己的梦想！我希望有朝一日，你也能扬帆出海，因为只有到了海上，你才会真正明白，自己此刻的烦恼是多么渺小！”

那一瞬间，我也忽然意识到了自己的渺小。我想出海，无论是在物理世界，还是精神世界。

我开始搭造自己的船。在我十几岁的一天，父亲随手翻开一本杂志，我念出了文章的标题，他们才非常惊奇地发现，我几乎读得出整篇文章。日复一日看电视和操作小霸王游戏机的过程中，我能一一对应声音和字形。

但直到现在，我都不算是真正“认字”。平常人手写的字体，我一个都认不出。我认识的，是那些像电影字幕一样规矩公正的字形，像图画一样，印在脑子里。

学会了识字，对我的父母亲来说，虽然是个惊喜，但很快，惊喜就被日常生活冲淡了。我理解他们，在农村，一个没法干活的儿子，有了点文化，又能怎样呢？

只有我自己知道，那不一样。我不会再把注意力完全集中在自己的身体上，也不再用弱者的姿态来博取别人的同情。当现实不断向我灌输“你是一个废人”时，我总能在那些电影作品里找到与之对抗的话语，这成了我不向这个世界低头的最大支持。

我开始拼命看书，几乎每10天就能看完一本。四大名著、豆瓣排行榜、茅盾文学奖……我用自己的办法去寻找真正值得读的书，去了解一切我好奇的知识。

在飞机上依旧拿着平板阅读的罗罔极。 图/ 罗罔极微博 

3

看得多了，表达的欲望就有了。一开始，我试着写一些电影评论。在知乎收到第一个转载请求时，我已经写了3篇影评。其中关于《西游记》的评论，陆续收到了一万多元转载稿费。

那是我人生中的第一笔劳动所得，陆续一个月里，我几乎每天都会收到几条转载请求，以及几百块甚至几千块的微信转账，我，居然挣钱了。

但父亲的反应像一盆水泼凉了我的高兴劲儿。我把文章被转载的事儿告诉了他，他怀疑我骗了别人的钱，“是你写的吗儿子？是不是抄人家的？”

他不知道，《西游记》的不同校注版本我读完了3套，我写下的每一个字都是自己的所感所想，我觉得知乎上那些人对《西游记》的评价都不是我想说的，我想把他们都说服。

写之前，我当然问过自己，能行吗？后来我想，当路飞高喊“我要成为海贼王”时，他会问“我能行吗”吗？一定不会。既然我只能敲键盘，不妨就写一片海出来。

敲完这3000多字耗费了我3天时间。我得到了55K点赞，100多家媒体的转载。我的文章，被几万人看到了。

写作成了我的工作。我开了一个公众号，专门写影评，还经常接到毒舌电影的约稿，稿费收入慢慢增加。作为一个影评人，我开始受邀参加陈凯歌导演新作的首映式，见到了崇拜的姜文导演，也拥有了张艺谋导演签名的新电影周边。屏幕的次元壁被打破，童年那层外面世界的壳被敲碎，我能探出头来了。

在罗罔极发的第一条微博中，他表示要“写成大V”。图/ 网络

支持我的信息一条条涌来，但我发现，想真正像普通人那样不被区别对待地工作和生活，还是很难。

对我来说，最基本的看电影的权利，也会受到限制。2017年，电影《二十二》上映之后，我试图到呼兰县城的电影院看电影，那间电影院的放映厅有台阶，没有设无障碍通道，我的轮椅无法自由出入。

其实我可以麻烦家人把我抬进去，但我还是离开了。中国的残障人士何止是20万渐冻症患者，连我这样衣食无忧的人都很难出门，那么他们呢？

回家之后，我写了一篇文章，《抱歉，“二十二”我没看》，从这部关心少数群体的电影说开去，讲残障人士面临的歧视甚至是无视。那篇文章被转载后有三十多万阅读量，更让我感动的是，片方的工作人员在后台联系了我，要把片子送上门给我看。

比看到片子更让我高兴的是，这一次，中国的几千万残障人士，哪怕是在很短的几天内，也被看到了。在那篇文章的微信后台，也有很多残障人士的留言，问我该怎么对抗歧视。我给他们的建议是，多读书，少被现实干扰。

在电影院观影的罗罔极。图/ 罗罔极微博 

4

现实确实让人苦恼。我的亲人们爱我，但在平时的日子里，他们也总是不知不觉地扮演着歧视者。

两年前，我来北京参加一部电影的首映礼。正式开始前，家人推着我沿街溜达。走到最繁闹的区域，我们看见一位坐轮椅的女孩，她摆着一个书摊，书摊上有数十本书，旁边标着“我写的书”4个大字。家人商议着买一本。在我明确拒绝之后，表哥还是付了款，“她和你一样，也都不容易。”这件事让我感到有点儿难受。后来我去查了，她卖的书是网上标价的两倍。我心里觉得，坐在轮椅上卖书，很难区分贩售的是书，还是身体的残缺。

再比如，我看爱情电影兴致正高时，母亲总会即时发出“别妄想谈恋爱” 的警告。我知道，她怕我受伤害。可是作为一个心智健全的成年男子，我没办法不渴望爱情。

现在，我觉得，特殊人群的唯一出路，就是千万别搞自我特殊化。所以，当去年10月份，《见字如面》导演组联系到我，想请我也写一封信的时候，我鼓起勇气把这封信写给屏幕前的姑娘，希望遇到另一个有趣的灵魂。

罗罔极并不是我的真名。“罔极”的意思，与“无极”相近，我取这个笔名，有部分原因是源于陈凯歌的同名电影。男主人公昆仑，明明生为最卑贱的奴隶，却仍渴望自由与壮丽，女主人公倾城，明明知道不能长久，却仍要坚守短暂的爱情。

有些人的命运，早已被天神定格，但我希望有个人能够像我一样，相信那看似微小，却又无穷无极的可能性。

前阵子的一场讨论会上，我碰见我的女神周韵，她笑着说看过我写的文章，很喜欢。姜文就站在一旁。 他俩的样子，满足了我对爱情的一切想象。

我在《见字如面》的信里说，我渴望能找到这样一个姑娘：她看清了世间的残酷真相，却依然愿意对生活怀揣希望，愿意与我一同去探索未知有趣的事情。我也希望，她想认识我是出于真实的憧憬，而非出于怜悯和同情。

《见字如面》嘉宾朗读罗罔极的信。图/ 网络

我有养活自己和家人的能力。2018年底，我们全家人搬进了市中心的房子，买房、装修的费用都来自我写影评的稿费。搬家当天晚上，母亲看着新家的陈设，坐在床边，掉了眼泪，她从来没想到，有一天能住进儿子买的房子。

新家的一切都符合我的需求和设想。我的房间里，几乎所有东西都可以实现声控，虽然仍然躺在床上，但我想看电影的时候，不再需要麻烦任何人。

也是托了新家中智能设备的福，我没有被棉被捂死。就在憋气憋得眼泪都流出来的时候，我想起了家里的智能音箱，我大喊，“播放双截棍，音量调到一百！”家里瞬间响起了地震般的音乐声。谢谢周杰伦，母亲被这个声音震醒了。

昨晚的《见字如面》，牛俊峰朗读了我的信。这封信里，我诚恳地介绍了自己，诚恳地袒露了自己接下来想搞对象的心情。这一次，再没任何事情能阻挠我，包括那床盖到脸上的被子。

在罗罔极的社交平台上，有一条他坐在轮椅上在四处“跑动”的视频。他给视频配文是：像风一样自由。 图/ 罗罔极微博