悉尼亚裔女患罕见癌症，通过临床试验保命！心系其他移民患者，推动临床试验多样化（组图）

六年半前，悉尼亚裔女子李莉莲（Lillian Leigh，音译）被诊断出患有一种罕见的肺癌。李莉莲参加了一种临床试验，获得了一种可以使其使病情保持稳定的药物。但她常常想到那些没有机会加入临床试验的癌症患者。

李莉莲说，“我非常幸运，我非常高兴，也非常感谢我可以加入这个试验，因为我认为如果我没有参加试验，确诊后六年半后我不会还活着。想到那些无法通过临床试验获得这类治疗的人，我的心都碎了。”

李莉莲还在服用另一种药物来控制癌症治疗产生的副作用。

但她了解到，她所服用的药物剂量实际上超过了自身的需要。“事实上，我不久前才发现，我正在服用的第二种药物的剂量可能是我作为一个东南亚人所需要剂量的两倍。”

澳洲广播公司报道称，种族背景可能会影响一些药物被人体吸收的方式、药物的生物利用率以及在全身的分布和排泄。

人与人之间的这些差异往往不大，一般不会造成任何危险，但多了解这些差异可以帮助研究人员为不同的患者找到最佳的药物使用剂量。

李莉莲正在倡导来自不同文化和语言背景（CALD）的移民有更多机会参加临床试验。

李莉莲（图片来源：ABC）

推动临床试验更加多样化

这也是澳洲临床试验联盟（Australian Clinical Trials Alliance）的目标，该联盟目前正在开展一个提高临床试验多样性的项目。

该联盟的项目和参与经理Nicola Straiton表示，那些试验新药的人缺乏文化和语言多样性，可能会限制我们对这些治疗方法在不同人群中的有效性的理解。

“在澳洲，我们知道有许多缺乏代表和服务的个体人群。如果你没有很好地代表所有不同的群体和所有不同的种族以及多样性，那么你怎么能从该临床试验中获得想要的结果，并将其概括为医疗保健实践和改进？”Straiton说道。

澳洲民族社区联合会（Federation of Ethnic Communities' Councils of Australia ）也在参与这个项目，以提高CALD移民在临床试验中的代表性。

该联合会首席执行官Mohammad Al-Khafaji表示，他希望解决阻碍一些人进入试验的障碍。“我们发现，许多临床试验排除了那些英语不流利的人。”

更具包容性的研究可以带来更好的治疗结果

Straiton指出，全球研究界还有更多工作要做，以确保临床试验真正的代表各种社区。“在美国，他们有年度快报显示临床试验的不同参与人群，但他们关注的事情之一是参与者的多样性和包容性。在澳洲国内，我们缺乏那种实际参与临床试验的人的经验数据。”

Straiton表示，更具包容性的研究将带来更好的治疗结果。“即使所有的研究人员都在努力做到最好，并试图找到一些重要临床问题的答案，但我们必须考虑道，如果试验中不包含来自不同背景的人，例如来自不同种族背景的人，那么治疗的效果会受到影响。”

李莉莲（左）（图片来源：ABC）

确诊癌症多年后，李莉莲的治疗效果良好，并与她的年轻家庭一起享受生活。

李莉莲说，试验性的治疗方法对处于她这种境地的人来说可能会挽救自己一命。而在CALD背景的人更容易参与临床试验之前，从中受益的机会是不公平的。

“我认为，当你患有罕见的癌症或罕见的疾病，或者是一个癌症晚期患者时，临床试验不仅仅只是研究。临床试验几乎是标准的护理，它是你获得最佳护理的最佳机会，一些人没有这种机会。”

（Gleen）