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制药救子的父亲：“我不希望他在绝望中等待死亡”（视频）

2021-12-07 来源： BBC中文网 原文链接 评论0条

徐伟的儿子在出生六个月时患上罕见的孟克斯氏症候群，没有办法像正常人一样从饮食中吸收铜，从而会出现全身肌肉萎缩等并发症。

徐伟试过带他到各地求医，但中国大陆并没有对症的药物。仅有高中学历的徐伟，凭翻译软件钻研化学品专业名词，在云南昆明家中自行搭建实验室制药，被称为电影《我不是药神》的现实版。

据罕见疾病组织估计，全球每100,000名婴儿中就有一名出生时患有这种疾病，目前没有药物能够治愈。

关键词： 罕见病肌肉萎缩制药
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