90后女孩自幼脑瘫致残，生活无法自理，婚姻却不想将就（组图）

我是晶晶，90后，出生时因缺氧导致脑瘫，终身难愈。

行立坐卧对别人来说，是轻而易举的事情，对我来说，却难如登天，因为我25岁才学会穿衣刷牙。

而且到现在，我说话还是口齿不清，几乎不会走路。

但我已经很知足，毕竟医生说我活不过12岁，而我不仅多活了13年，还做到了很多人无法做到的事情。

（生活再难，也要把自己打扮得漂漂亮亮）

1998年，我出生在吉林市一个偏远的小山村，因离城市太远，母亲生我时没去医院，而是找了当地的接生婆，产程比较长。

出生后，我不会吃奶，父母就用勺子喂我糖水，却没有意识到我的不正常。两个月时，我两条腿不一样长，医生说是胯脱位，也没往别处想，就治疗了三个月，但是没什么效果。

1岁时，我才检查出脑瘫，医生说与出生时缺氧有关，而且程度比较严重。随着年龄的增长，还会有很多并发症，比如癫痫等。

医生还说，我长大后可能不会说话，生活也无法自理，吃喝拉撒都得人照顾，很可能活不过12岁。

听到医生的话，父母觉得天都塌了，心里就像被巨石压着透不过气，偷偷哭过很多回。

父母都是农民，从来没有听说过这个病，也不知道会这么严重。但他们不想放弃我，只要听说哪里可以治脑瘫，哪怕砸锅卖铁也要给我治。

为了省钱给我治病，父母几年都不买新衣服，家里吃的饭菜也很简单，只有我可以吃肉。

后来弟弟出生了，幸运的是，他是健康的。父母从小就教育弟弟要让着我，照顾我，有好吃的也留给我。

随着年龄增长，看到别的小朋友都去上学了，而我出门还得母亲抱，心里就特别难受。

我的手拿不住东西，也无法拿笔写字，但我很想读书，母亲就在墙上贴了两张认字的图画，有空就教我认读。

（2009年，父母带我去北京治病）

我虽是脑瘫，但是智力和认知正常，学东西很快。等我认识了，就努力伸手去捂母亲的嘴，因为我口齿不清，说不明白，但母亲能理解，知道要贴新的生字表了。

后来家人还给我买了学习机，我只有右手食指比较灵活，就开始学习拼音，并用一个手指头练习打字。

如今我已认识很多字，状态好时，一晚上能连续打出4000多个字。真心感谢父母没有放弃我，用这样的方式让我远离了“文盲”二字。

7岁时，我真的发作癫痫了，医生说无药可治。因我经常发病，父母只能一个忙农活，一个留在家照看我，晚上也需要时刻留意我。

后来去北京看病时，医生给推荐了治疗癫痫的药，我吃了一年半竟痊愈了。

（不能上学，就在家自学）

但脑瘫导致我全身不听使唤，吃饭都得靠母亲喂。她觉得这样下去不是办法，再难也得让我学着自食其力。

于是母亲狠下心来让我尝试，而我左手端不起来碗，右手只能勉强拿起勺子，为了吃饭，只能让头尽量低下，去将就手。

一开始，我没法握紧勺子，好不容易舀起来，没等我晃晃悠悠喂进嘴里，勺子和饭就都掉在地上了。

母亲一次次捡起，我一次次掉地上……

从碗到嘴巴掌远的距离，对我来说，仿佛有十万八千米，别人吃饭5分钟，而我需要两小时。

除了练习吃饭，我还在父母的搀扶下，开始练习站立。

（用一个手指头练习打字）

我的腰没有力气，站10秒大腿根就会发热，连骨头都在疼。但为了站起来，我硬是熬了5年，才勉强能站立两分钟。

2015年，家人给我买了残疾人专用的三轮车。得益于常年持续不断的康复训练，我的腿脚越来越有力，所以仅仅半个多月，我就学会了骑三轮车，能在村子里四处溜达。

第一次靠自己走出去，那种感觉真的很奇妙，我觉得自己不再是一个“废人”，幻想着未来也能拥有自力更生的能力。

但现实马上给了我一巴掌，我离开父母依然难以生存。记得父母曾带我去外地一家针灸馆治疗，结果停电8天，父亲每天把我从11楼背到1楼，结束后再背回去，累得都缺氧了。

（弟弟带我出去遛弯）

回到出租屋后，还要练习走路，所以那段时间，我每天都在哭，为自己也为父母。

两个月后，我求父母放弃，就算一辈子站不起来，说不了话，我也认了。因为那时我早已成年了，治疗根本没有效果。

回家后，我依旧坚持每天练习站立、蹲起，用学步车和拐棍学走路。如今我能借用助行器，在家里四处走走。

相比身体的康复，我最大的收获是心理的成长。

记得四五岁的时候，有人当着我的面对父母说：养这样的孩子有什么用，长大更闹心，还不如现在就扔掉。

我又气又急，只能咿咿呀呀去反击。

后来我懂事了，怕家人难过，再受到别人冷嘲热讽时，我都表现得无所谓，只有夜里才一个人偷偷哭。

（大多时候，我都很孤独）

这样的身体让我很自卑，很想做一只鸵鸟，把头埋进沙子里，希望永远都不要跟别人打交道。

因为被嘲讽，我不喜欢出门，无所事事的时候，还好有书和电脑陪伴我。

村里扶贫的工作人员，给我买了很多儿童文学和世界名著，还送了我一台电脑。

虽然第一次接触电脑，但我以前用过学习机，于是在写字板上用一根手指打出：谢谢叔叔阿姨。他们看到后非常惊讶，鼓励我好好学习。

就是这台电脑，让我找到了上帝为我开的那扇窗。通过它，我才知道外面的世界有多大，更重要的是，我遇见了很多同伴，还交到了朋友。

（我很喜欢穿古装的衣服）

那个虚拟的网络世界，让我感受到了久违的人间温情。原来这世上有很多和我一样得了脑瘫的人，还人情况比我还严重，一天到晚只能躺着。

但大家相互鼓励，很少看到谁想放弃生命，都想好好活着。

通过网络，我还结交了一个闺蜜，她是个健全的女孩，知道我的情况却没有嫌弃我。我们经常聊天，诉说着彼此的心事，是她陪我走过了懵懂敏感的青春期。

但网络也不是万能解药，有时我也会有负面情绪和想法，甚至想与这个世界告别。

好在命运垂怜我，2017年，我接触到了直播，经过一番波折后，重新找到了人生的意义。

（在家练习站立）

虽然我说话不清楚，没有人愿意停留，甚至有人直接开骂。但是也让我遇见了生命中的贵人--阳阳哥哥。

他是做电商的，无意中来到我的直播间，一直耐心地听我说话，还认真跟我互动。他鼓励我坚持直播说话，这样口齿才会越来越清楚。

正因为阳阳哥哥的鼓励，我慢慢不用母亲辅助翻译，渐渐也有人能听懂我说什么了。

阳阳哥哥对我帮助很大，他还建议我做电商，卖一些日用品和小零食，还帮我垫付资金。

刚开始卖货的时候，我都不敢发图片和链接，怕人笑话，很久以后才鼓起勇气分享。

（如果没有生病，我还想当空姐）

我硬着头皮发了一个多月后，终于有人来询问了，一单虽然只能赚到一两元，但我非常满足。那一刻，我觉得自己不再是无用之人，竟也能挣钱了。

现在我一个月能挣500元左右，这个数字在别人眼里根本不值一提，但却够我一个月的生活费，也就是我能勉强养活自己了。

更重要的是，我收获了很多善意。当时在吉林市北山公园直播时，遇见了一对善良的爷爷奶奶。他们都是很慈爱的老人，约我去家里玩，还给我包饺子吃，晚上奶奶还搂着我睡觉。

（网络里认识的爷爷奶奶）

这么多年，除了父母，外人很少能靠近我的身体，不仅他们不愿意，我更是排斥。可我却愿意在他们面前坦露自己的残缺，我想这是爱的力量，它的温热足以化解了我的卑怯。

现在我挺知足的，每天直播时，总有粉丝陪我说话，而且骂我的人也少了。为了直播有个好形象，我还学会了化妆，这是我万万没想到的，我竟然也能靠自己残疾的双手，活得如此“漂亮”。

过程虽然艰难，但3个月后，我的化妆技术就很娴熟了，粉丝们都夸我画得好看，有精神。

我的想法很简单，即使被命运不断捉弄，但只要活一天，我就要把自己打扮得漂漂亮亮。身体已经残疾，我希望心理能健康，外表能优雅，不想过得邋里邋遢。

（天气好就骑车出去溜达）

去年，24岁的我才开始学着穿衣服，听起来像个笑话，但我真的为之付出了洪荒之力。

一开始练习时，衣服经常穿不上，而且累得浑身满头汗，练习了一个多月才找到窍门。

今年我25岁了，又学会了刷牙。想想以前，我只能在床上坐几秒钟，现在勉强能照顾自己了，我也很欣慰自己没有自暴自弃。

一路走来，我付出了很多，父母更是。风风雨雨中，感恩父母一直做我的避风港，感恩父母从未想过放弃我，他们给了我十足的爱与安全感，让我拥有了健康的心灵，才得以抵挡住所有不幸。

未来我想多挣点钱，把家里装修成无障碍模式，这样就不用父母时刻守着，我也能独立生活了。

（像不像都市丽人？）

对于爱情，我一点都不着急，而且也不想将就，更不会盲目结婚。虽然听起来有些自不量力，但我确实是这么想的。

我是残疾人，但不代表会低人一等，也不代表没有自己的想法。目前最重要的是，先谋生再谋爱，只要把自己的日子过好，相信该有的都会有的。

医生曾预言，我最多活到12岁，如今我多活了13年，所以，未来的每一天都在赚。

我不知生命的长度有几何，但我想拓宽生命的宽度，我想活出属于自己的精彩，哪怕无人喝彩，我也要笑迎未来，为自己加油！