【情感】蔡磊再发声：我离死亡非常近了！不由想起那个二胎宝妈，和渐冻症抗争4年如今怎么样了（组图）

1月27日，渐冻症抗争者蔡磊在微博发布消息称：我与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

此前，1月18日，蔡磊的微博账号转发了一条视频，他在视频中谈及自己近期身体状况时称，现在呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“离死亡已经非常近了”。

资料显示，渐冻症被称为世界五大绝症之首，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。

这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。

尽管这个疾病如此让人绝望，但还是有很多患者，像蔡磊那样在努力和病魔抗争，力求让自己的余生活得更有意义。

接下来，小婚家为大家介绍另一位渐冻症患者李文文的故事，她曾是一名护士，因为背后无人靠，总想把自己活成一座山。人到中年，一场突如其来的恶疾向她宣判了“死刑”（文中以第一人称叙述）。

01

人生过半，突遇中场“战事”

1984年，我出生在河北省邢台市的一个小乡村。2007年，在同学牵线下与同乡孙平相识结婚，次年生下儿子图图。2009年，我应聘到县里一家医院做护士，任职不满一年就做了主管护师，并在5年内完成三级跳，升任主任护师，获奖证书塞满了抽屉。

孙平常常气我是个工作狂，责怪我把荣誉看得比命重要。可我知道，对于我这样一个没有靠山的人来说，除了拼命奔跑，别无选择。我的父母身有残疾，兄嫂的生活多有不如意，兄妹亲情自然寡淡，谁都不能帮衬我。

刚结婚时，我和孙平一穷二白，租住在10平方米的小屋里，能有个自己的家是我们最大的心愿。在共同努力下，我们终于在图图5岁时，贷款在县城买了房，后来也买了车。就在我们憧憬更美好的生活时，却突然天降厄运。

2018年6月，我开始频繁肉跳，心有疑虑，却因为工作忙没太在意，并于两个月后怀上二胎。12月，我的左手越来越无力，拿什么东西都容易掉，以为是劳累过度所致，依然没有在意，一直到孕9个月才开始休产假。

2019年6月16日，二宝满月，我准备去上班时，说话突然吐字不清了，双手连头发也扎不住。孙平带我到医院检查，确诊为渐冻症。住院的第一个晚上，孙平不顾其他人的眼神，将我紧紧抱在怀里，眼泪止不住地往下淌，不停地跟我道歉：“这些年跟着我让你操碎了心、吃够了苦，我欠你太多！”

一想到两个年幼的孩子将失去妈妈，我心如刀绞，更难想象我不在了，孙平将来的生活该有多苦、多难：能不能把孩子照顾好？知不知道衣服在哪儿买？会不会做饭？等他老了，谁来照顾他？……这一切都让我牵挂、忧心，我舍不得孩子，但更怕拖累他们。

接下来的一周，我无心吃喝梳洗，每天木然地奔波在各个检查室。多么渴望有什么检查项目出了问题，哪怕是癌症也好，因为癌症还有治愈的可能，渐动症却是世界级难题，至今无药可医。

遗憾的是每一项结果都如此正常，一个个可能的病都被排除掉了，医生们无奈地给我颁发了“死缓”的判决书。

“出院吧，有条件就服用‘力如太’，没条件多吃点儿好的，好好养着。”医生的话像一桶冰水，把我浇了个透心凉。

02

死不成，就好好活

孙平丢下工作，带着我四处求医。可所有方法都用了，钱财也散尽，我的病情还是越来越重。因为照顾我太过辛苦，孙平得了腰椎间盘突出，疼得在床上趴着站不起来。他计划把我送回娘家住几天，可刚回娘家两天，我就被送了回来。

我怕拖垮孙平，更怕拖垮这个家，想通过绝食自行了结生命。我把儿子平时的习惯、爱吃的饭菜、爱穿的衣服一遍遍交代给孙平，内心痛苦无比。作为妈妈，爱到深处却无力是一件太残忍的事情。

孙平发现后开始陪着我绝食，我不吃，他也不吃。我不得不改变计划，寻找别的死法。

有一次，我趁孙平不注意，把水果刀藏在枕头下，趁他不在家割破手腕。我刚划下去，孙平好像想起了什么事，突然就回来了。他气急败坏地夺走水果刀，质问我：“你死都不怕，还怕活着吗？”我哭得声泪倶下。

图图拉着我的胳膊不肯撒手，孙平把二宝也抱到我面前，问我：“你怎么舍得抛下这两个孩子？”他抱起我一起哭，跟我讲了很多很多。“就算全世界都抛弃你，我也不会放弃你”这句话尤其坚定。

我在痛苦中开始用手机写作发在网上，没想到引起了很多人的关注，全国各地的爱心人士纷纷向我伸出援手。山东一位网友送我一台呼吸机，浙江一家企业每月各资助两个孩子500元，直至他们上大学……

社会的关爱让我诚惶诚恐。我时常问自己何德何能得到这么多人的厚爱与帮助，将来拿什么回报大家、回报社会？

与孙平商量后，我写下遗嘱，并联系县里的红十字会，去世后把身体器官无偿捐献给家庭贫困的病友，把遗体捐献给医学事业，可以帮到更多人。

病魔无情地蚕食着我的身体。2021年入秋后，胳膊受限的范围越来越大，小臂只能擡到肚脐眼的位置，手指越发无力，上半年还能用两根大拇指一起按动遥控器，此时却动弹不得。

身体的每一块肌肉都在急速萎缩，肩膀和胯骨由于萎缩严重，一到晚上睡觉就疼得厉害。舌头已经完全不受控制，说话含糊不清，特别是被老公错误解读又无法解释的时候，那种有口难言的委屈总会让我突然崩溃。

为了照顾我，孙平成了名副其实的“家庭煮夫”，每天围着灶台转，一日三餐不仅要做好，每一餐还要亲手喂我吃。我失去了吞咽能力，一碗面条都要吃一个多小时。每次喂完我，他已经累得没了食欲。

03

突围，躺着也是一个大写的“人”字

家里没有一个能出去赚钱的人，经济状况日益窘迫。我不怕死，但怕一家人的日子过不下去，怕孩子们不能好好长大，我必须支棱起来继续战斗。

在病友的鼓励下，我开始拍视频接广告。孙平对此丝毫不感兴趣，但看着日日沉郁的我又有了兴致，想尽办法帮助我，视频一遍拍不好，他就再拍一遍。我不想他太辛苦，独自揽下了后期所有工作，剪辑、配文、跟网友互动，都靠我的一根拇指在手机上完成。

每次拍完视频，孙平都帮我在沙发上调整好坐姿，再摆放好手的位置，把手机套在我左手上。我靠稍能动弹的左大腿推动手机去找右手大拇指，蹭着大拇指指关节在手机上完成一项项工作。

最难的是我讲不了话，孙平害怕镜头，也不愿意配合，我劝了一个月他才同意。可一开播，孙平紧张得呼吸都不顺畅了，根本张不开口。我灵机一动，把常用的几句话打出来让他照着念，还是不行。最后我让他跟我演“双簧”，我出镜，他在旁边翻译，这才把直播坚持下来。

最开始没什么人关注，但我依旧坚持做到最好，对衣服怎么搭配、从哪个角度拍摄都有很高的要求，达不到要求，我就要求他重拍，为此常把孙平惹毛。不过看到拍摄效果变好了，他比我还开心。

大概认真的人运气都不会太差。2021年年底，我们的视频突然上了热搜，还引起了媒体的注意，赶到我家拍摄。视频播出后，我的粉丝暴涨，平台收入也好了起来。可随之而来的是日益增多的工作量，我的速度又非常慢，常常要忙到很晚。

与此同时，我的病情不可阻挡地恶化着。从去年开始，坐着处理工作已经成了一种奢侈，大多数时候我只能躺在床上，孙平帮我垫好枕头，掖好被子，再把手机固定好位置，我用一根拇指蹭着屏幕做视频。

我已经跟孙平交代好了，哪一天这根拇指也动不了了，就让他把我看好的那台眼控仪买回家。孩子们还没长大，我不能倒下。

因为我，图图承受了太多一个孩子不该承受的压力和责任。我有痰咳不出来，他帮我拍背；我摔倒在地，他使出浑身力气拉我起来；他帮我穿衣、盖被……为了找出我的病因，他悄悄画图分析，画满了整整一个本子。睡觉前，他一定要扶我上次厕所。一开始我特别难为情，图图说：“那怕啥，你是我妈。”

二宝从小就比别家孩子省心，总是对我说：“你是最好的妈妈！”每天从幼儿园回来，他都要先推开房门看看我。

两个孩子的早熟懂事让我心疼不已。我不断告诉自己一定要看着他们上大学、结婚。就算只能在床上躺着，我也要躺出个大写的“人”字给孩子们看。

生病的4年里，我写下20万字，发表了不少文章，2023年6月还受邀加入了邢台市作协。前些日子，我把新写的文章转给家人看，图图和二宝一边读一边吹我的彩虹屁：“妈妈词汇量真大，语言生动有活力。”

我操着一口“外星语”，呜呜哇哇地指导孩子们该如何阅读和写作。孙平从厨房探出头来插嘴道：“你妈可是作协的，这秘籍轻易不外传，你们好好记着点儿。”我没忍住“噗嗤”一笑，从心底漾起一股对生命的贪恋，余生定要狠狠活，好好爱。