“救还是不救？”也许本不必做出这个抉择

王力曾是个胆小的孩子。从自家到爷爷家的路只有200米，没有路灯，他只敢跑着来去。月光太皎洁害怕，没有月光更害怕。黑暗任想象力驰骋，放大了人的情绪。

研究生实习时，偶尔会碰到“死不瞑目”的患者。人死后，眼睛失去光泽，暗淡得令他害怕。解剖课上的大体老师眼睛都是蒙着的。

在急诊科工作了一段时间，当天刚死了人的病床换张新床单，躺上就睡。没办法，急诊值班室只有一张床。碰上两个医生值班，只能临时睡在病床上。

急诊室充斥的死亡让王力迅速脱敏。他学会了“看面相”——这是急诊医生的必备技能。急诊医生一眼就能看出来谁快要死了。看到患者状况不好，得提高警惕，赶紧行动，该抢救抢救，该交代病情交代病情。倒也没什么窍门，见得多了，自然就会了。这是在工作中积累的经验，或者说，由死亡堆积出的经验。

同样，急诊室的工作也令他学会了同家属聊死亡。到了某个节点，王力会告诉家属，有些东西是痛苦的，有些东西是不痛苦的，你可以选择不痛苦的。“你的目的是让他不痛苦，而不是让他不死。”

生存与死亡，坚持与放弃，煎熬与解脱，奇迹与现实。一对对反义词。当不得不做出选择时，你会如何选择？

救还是不救

到了知天命的年纪，袁磊连着送走了三位亲人，老丈人、父亲、母亲。都是高寿，却不能说都走得安详。

老丈人常年受慢性肺源性心脏病（简称“肺心病”）的折磨，从哮喘到严重的肺心病，心脏坏了，肺也坏了。老人最后一次住院，袁磊一直在旁陪护。袁磊和家人都知道老人的病没有治愈的可能；三个月的时间，眼见老人变得消瘦、憔悴，各器官问题频出，他们也知道，老人这次出不了院了。

一天，医生说老人情况不好，需要更多的辅助仪器来帮助他，问袁磊住不住ICU。袁磊同意了。袁磊说：“当时根本就不懂，不知道住ICU几乎等于这个人不行了。”

在ICU没住几天，被推了出来。老人大喊大叫说胡话，影响到其他的病人。从ICU出来，老人的状态明显不对了，袁磊让在青岛培训的媳妇赶紧赶回北京。和女儿见了一面后，老人的各项指标迅速下降。医生来抢救，抛出一连串问题：打不打急救针？打不打强心针？切不切气管？

和住不住ICU一样，袁磊和媳妇根本不知道这些选项意味着什么。在万分紧急的情况下，无助的患者家属很容易将这些问题简化成同一个问题——救还是不救？

答案显而易见。

没来得及打麻药，老人的气管就被割开了，“像给他割喉一样”。管插进去，血喷出来，溅到医院雪白的墙上，触目惊心。更令袁磊心惊的是老人哀怨的眼神，他当时就意识到，“这事儿我们做错了” 。

第二位去世的亲人是袁磊的父亲。父亲脑出血加高血压，脑部又有血栓又出血，非常棘手。医生说唯一的方法就是开颅，在脑袋上开一个孔。

“救还是不救？”

开颅让血压降了下来，却没有挽救老人的生命。一想到父亲走的时候，头上还有一个“血窟窿”，袁磊就觉得于心不忍。他重复了好几遍，“当时真的不懂” 。

2010年起，“死亡质量指数”每5年一评，均由新加坡连氏基金会赞助。2010年，40个参评国家，中国排第37名。2015年，80个参评国家，中国排第71名。2020年，81个参评国家，英国蝉联第1，中国排第53名。在东亚及太平洋地区参评的15个国家中，中国排第14名，仅高于马来西亚。虽然名次在稳步上升，只能说成绩不是很理想，与腾飞的经济和医疗事业的迅猛发展并不相符。某媒体对“死亡质量指数”报道的标题取得略显惊悚，倒也不算夸张——《中国人难得“好死”》。

细看最新发布的2020年“死亡质量指数”就能发现，经济发展水平对死亡质量有影响，但没有决定性作用。前5名中，有4个高收入国家和1个中等偏上收入国家——哥斯达黎加；倒数3名都是中等收入国家——巴西、黎巴嫩和巴拉圭。同样，医疗水平对死亡质量有影响，却也不是绝对的。美国算是全世界医疗水平最先进的国家之一，也只排第43名。

由于对具体国情、文化等缺乏了解，国外的调研报告未必能如实反映国内的情况。我又翻了翻国内的文献资料。复旦大学的宋靓珺和苏聪文两位学者利用2002年至2018年中国老年健康影响因素跟踪调查统计计算后发现，37.29%的老年人在痛苦状态下离世。按这个比例算，一对夫妻赡养的4位老人中，至少有1位不得“好死”。北京大学的张韵和陆杰华两位学者利用数据分析发现，在自然死亡的老人中，“安详”和“较为安详”的累积百分比仅为58.07%，这意味着即便是中国人最推崇的“寿终正寝”，仍有将近一半的老年人没有在安详中离世。

要说中国人最恶毒的诅咒，“不得好死”一定算其中之一。当我们用“不得好死”诅咒他人的同时，却倾家荡产买来自己或家人的“不得好死”。武汉大学王健教授等学者调查了792位在2013年6月到2016年6月因癌症去世的患者，发现在有癌症末期患者的家庭中，94.3%的城市家庭和96.1%的农村家庭达到灾难性医疗支出的标准，即治病的花费占到家庭收入的40%甚至更多。家庭收入越少，灾难性医疗支出的可能性越大。84.1%的城市家庭和91.1%的农村家庭因病返贫。

还有比这更荒谬的吗？

死亡是自然循环

“这是他的命，他就到此为止了。”

“你要接受现实，你只能往前走。”

这是急诊科于浥淳医生经常对患者家属说的话。当急诊医生越久，于浥淳越相信人各有命。患者的免疫力、对药物和治疗的反应能力，都由患者本身决定。医生能做的只是帮助患者往前走。至于能往前走多远，不是医生说了算，是患者说了算。如果一位患者对药物或治疗反应不理想，医生无计可施。

曾经有好多患者家属给她跪下，于浥淳说：“我不是不帮你，是帮不了。能做的我都做了，我没有别的办法了。”如果家属实在不接受，就再按一会儿再抢救一会儿，然后再跟家属谈。“人就是这样，时间会治愈一切。”哪怕只有一点点时间，哪怕只有几分钟，家属的态度都可能改变。

患者家属总说“医生，哪怕有一点奇迹，我们都愿意试一试”。于浥淳总说“咱们得现实”：不是没有奇迹，只是奇迹的发生率极低，发生在你身上的可能性也极低。人得客观地面对现实，不能依靠渺茫的奇迹来拯救生命。

什么是现实？于浥淳说：“现实就是，科技不是万能的，科技不能阻止患者的死亡。死亡是自然循环。”

碰到长期卧床生活质量堪忧的患者，或者处于末期的癌症患者，于浥淳“从心底不希望他接受有创性的治疗，比如胸外按压就完全没有意义”。有的患者年纪轻轻，选择不做任何有创抢救（包括胸外按压、电除颤、气管切开、呼吸机，以及插各种管子等），于浥淳会反过来劝患者要积极，不要放弃。“真正有价值的患者为什么不搏一下？没有必要的患者为什么要做无谓的事情延长自己的痛苦？”

选择取舍间包含一个非常残酷的问题：什么情况下一个人的生命不值得维持下去？

买过重疾险的人都听说过生命终末期的概念。生命终末期需要满足两个条件：一是依现有医疗技术无法缓解患者的病情，用大白话说，就是病已经没得治了；二是根据临床医学经验判断患者存活期低于六个月。

在生命终末期的患者能沟通、能做主的情况下，于浥淳会和患者谈话，关于“你到底想怎么活”。如果他愿意忍受痛苦以延长生命，那么就接受有创治疗；如果他想要尽可能平静地走完生命的最后一段旅程，那么就以改善患者的不适症状为主，对症治疗。

假如患者已经陷入昏迷或者神志不清，又或者患者家属的话语权更大，于浥淳就和家属谈。于是，“家庭伦理剧”几乎每天都在急诊科上演。工作时间长了，于浥淳能通过十几二十分钟的谈话摸清一个家庭的状况。大家的共同愿望是什么？每个人的愿望是不是一致？几个孩子之间有没有矛盾？家庭内部经济上、情感上、交流上存在的问题，她都需要了解。一旦有不同意见，一定要一个一个都给谈明白，再让他们做出一个大家都同意的选择。很现实的原因——谈明白了才能避免医疗纠纷。

急诊医生王力也能娴熟地和患者讨论抢救方案。在沈阳实习期间，王力经常碰到四五十岁的癌症末期患者。他们从县城，到市里，再到省会，一步步看病看上来，“就是为了被判一个死刑”。对他们来说，全力抢救是唯一的答案。

毕业后来到北京的医院工作，王力也会碰到正值壮年的末期患者。忍受北京的交通和加不完的班，打拼了一辈子，努力了一辈子，到中年刚小有所成，突然不行了，谁能认命？

根据王力的经验，无论在沈阳还是在北京，老一辈人一般都倾向于不做有创抢救。老人大多看得开，他们经历过战争，经历过饥荒，经历过太多生离死别。有患者告诉王力，他来住院只是为了让子女开心。“都这么大岁数了，在家里躺着不好吗？”有老人被子女送来医院，就通过绝食以示抗议，插了鼻饲管，当场就给拔出来。王力也见过决定抢救的老伴，最后扶在病床旁哭着说：“我这几天让你遭罪了，你也不用埋怨，我过几年也就走了。”

子女一般都会选择抢救。理由很简单，不抢救相当于“杀了”老人。能多活，为什么不活？好死不如赖活着。多活一天是一天，多活一个小时是一个小时，再痛苦能有多痛苦？

在过去的四年里，我为今年6月即将出版的新书《今天，开始谈论生死》做资料收集，从医生和护士那里听来了许多死亡故事。临死前输液输多了，人会浮肿，死后身体还在往外渗液体。有的患者在家中卧床没得到妥善的照顾，送到医院时褥疮深得露出骨头，上面覆盖着气味难闻的坏死组织和脓液。不少患者一恢复意识，首先做的事情就是拔管。一位患者连拔管的力气都没有，他只能用牙齿咬管子，把牙齿都咬掉了。一位患者血压会突然升高，查了半天查不出原因，后来发现完全是心理因素导致的：患者一看到护士进病房，血压就会高，因为护士的到来代表着疼痛即将到来。

肿瘤病房的护士们给我讲了使用呼吸机有多难受：看咽喉的时候医生会用一根板子压住我们的舌头，不舒服吧？呼吸机“比那个痛苦100倍”。至于插鼻饲管，只要稍微动一下，脑袋一晃悠，鼻饲管就会蹭鼻黏膜、蹭嗓子眼，难受得不得了。只有当身体内的黏液把管子包住了，都糊上了，才会好受些。舒服没多久，要更换新的鼻饲管，所有遭受的罪就得再重来一遍。

对于处在生命终末期的患者，医生挽救了患者的生命，却没有恢复患者的生命力。生命的流逝没有被逆转，患者还要忍受插管、电击、长期卧床等带来的痛苦。在濒临死亡的患者身上采用一切最先进的技术来延续生命，属于无效治疗，其治疗的代价远远超过可能的任何收益。

即便习惯了生命消损带来的冲击，王力仍会因自己内心的矛盾而备受折磨。各项指标都显示患者不行了，根据子女的意愿，抢救流程还得走。患者被扒光，气管被切开，肋骨被压断，身上插着各种管子，任由医务人员摆布。明知道救不回来了，还在给患者的身体造成伤害，为的是什么？

王力会试图与家属对话，这也要看子女的接受程度。如果家属一再坚持，王力就尽量把动作放轻柔一点，把血都擦干净，让患者走得体面些。

王力曾经在死人身上进行按压，也曾经背对家属告诉护士把肾上腺素换成生理盐水。中国台湾曾做过一项调查，七成以上的急诊室医生承认，他们曾经“假装抢救”。

我的选择我做主

2018年，在母亲重病前，袁磊受朋友之邀，到北京三元桥附近的一家咖啡厅担任厨师。虽然周围高档写字楼林立，但咖啡店的生意始终不见起色。没有订单，袁磊不愿困在厨房里，就在店里随便找个卡座坐着休息，也为咖啡厅增添些人气。

一位客人吸引了他的注意。这位客人头发前刘海一撮红、一撮蓝，每天都坐在固定的座位上，接好电脑电源，点一杯茶，要一壶水，中午再加一份简餐，一坐就是一天。偶尔，她会约几位朋友过来聊天。空荡的咖啡厅让她们的声音窜进袁磊的耳朵。她们聊的居然是“死亡” “抢救”“插管”。

一天，袁磊没忍住好奇，问客人是做什么的，客人从咖啡厅的杂志架上抽出几份宣传资料给袁磊。其中一份三折页的封面上画着一支树枝，树枝上本有七片颜色不同的叶子，一片粉红色的叶子已离开树枝，随风飘落。封面上写着五个字“选择与尊严”。

翻开折页，映入眼帘的第一段话就狠狠戳中了袁磊：

一个走到生命尽头的人，不能安详离去，反而要忍受心脏按压、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的抢救措施。即使抢救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……“生前预嘱”（Living Will）在许多国家和地区正在帮助人们摆脱这种临终任人摆布、毫无尊严的困境。在中国，“生前预嘱”也将帮助您。

丈人和父亲去世前抢救的场景还历历在目，袁磊和客人聊了许多。他这才得知，原来可以选择说“不”——不插管，不做心肺复苏，不抢救。

生前预嘱，是人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。袁磊收到的另一份A4大小的资料名为《我的五个愿望》，即生前预嘱。封面上直接列出了这五个愿望：我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎样对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁帮助我。

《我的五个愿望》封面页 | livingwill.org.cn

内页里，每一个愿望下面都列有更具体的选项。比如，在第二个愿望“我希望使用或不使用生命支持治疗”下面有5个子选项（可以多选），分别是：

1.放弃心肺复苏术

2.放弃使用呼吸机

3.放弃使用喂食管

4.放弃输血

5.放弃使用昂贵抗生素

同时，还特别列出三种具体情况——生命末期、不可逆转的昏迷状态、持续植物状态，让填写人进一步选择到那时是否使用生命支持治疗。

截至2020年，有5万多人在网站上注册过生前预嘱。30岁到59岁的注册者占了总人数的6成以上，将近7成注册者拥有本科及以上学历。在第二个愿望的5个子选项中，选择最多的是“放弃使用昂贵的抗生素”，选择最少的是“放弃使用心肺复苏”。

然而，在这5个选项中，风险最大、成功率最低的就是心肺复苏。在一次宣讲活动中，北京生前预嘱推广协会秘书长王博问在场的观众心肺复苏的成功率是多少。回答竟是50%。她不由得感慨：“我们太缺乏基本的医学常识了。”

医生护士推着病床上的患者一路飞奔，一位医生跨坐在患者身上，为心脏做按压。到了抢救室，连上除颤仪，每一次电击，患者的身体都跟着起伏。心电图还是一条直线，加大电量，继续电击。直线变成起伏的曲线，心跳恢复了。一条生命就此被挽救。这是影视剧里经常出现的场景。在影视剧里，心肺复苏的成功率极高，医生仿佛有起死回生的本领，再危险的情况都能把患者从死神手里抢回来。然而，在现实中，心肺复苏的成功率很低。根据《柳叶刀》的《减轻心源性猝死全球负担重大报告》，尽管21世纪的技术与医学都在不断进步，但在世界大部分地区，心脏骤停的存活率仍低于10%。

存活率不高是一方面，另一方面，存活率掩盖了心肺复苏如同俄罗斯轮盘赌般的风险性。存活率这个术语强调对生命的挽救，却掩盖了一种可能性——正是复苏抢救造成了神经性损伤。心脏骤停一段时间后，不同器官的恢复情况不同，心脏和肺会恢复，大脑则不一定。心脏骤停的时间越长，脑损伤的可能性越大，生存的可能性越低。根据美国心脏协会（AHA）发布的数据，如果心脏骤停发生在医院外，神经功能完好存活率通常在5%到10%左右。

对于生命终末期的患者，心肺复苏就算成功，在可预见的未来，患者也会因虚弱的身体状况再次心跳和呼吸衰竭。另一种可能是心肺复苏只取得部分成功，比如患者恢复的心跳或呼吸很微弱，达不到维持正常生命所需的水平。那就需要连续几天、几星期、几个月或更长时间使用呼吸机。

据统计，患有慢性病的美国老年人在接受心肺复苏术后，4/5以上的人在出院之前就会死亡，只有2%的人能够存活6个月以上。存活率不高、患者预后充满不确定性，鉴于此，在美国，患者可以自愿选择签署有法律效力的DNR（Do not resuscitate），中文一般翻译为拒绝心肺复苏术，表示如果发生心脏骤停，自己不接受心肺复苏。

选择放弃使用昂贵抗生素的人最多，不是因为大家了解抗生素的作用，而是因为“昂贵”两个字。（因免疫力低下而引发感染是生命末期患者的常见症状，对抗感染最需要的是自身健全的抵抗力，抗生素没有办法解决免疫力低下的问题，使用抗生素反而可能会增加患者的负担。）

中国人看病，先问价钱，再问疗效，最后才问对身体的影响、有没有副作用。经济因素，是我们最优先考虑的，而最被忽视的，是患者个人的感受。

生前预嘱恰恰相反。《我的五个愿望》的第一个愿望“我要或不要什么医疗服务”下面有9个子选项，分别是：

《我的五个愿望》

在已经注册生前预嘱的人中，有将近82%的人选择了除捐赠器官之外的所有8个选项。其中，选择最多的是“我希望所有时间里身体保持洁净无气味”和“我希望我的床保持干爽洁净，如果它被污染了请尽可能快速更换”，都达到88.1%；其次是“我希望在被治疗和处理时个人隐私得到充分保护”，87.6%的人打了钩。选择的结果透露出大家对生命末期尊严的强烈渴望。只是大家之前不知道，就像袁磊总重复的一句话“当时真的不懂”。

无论怎样都要去表达

打开北京生前预嘱推广协会的官方网站“选择与尊严”，以绿色为基调的首页上，一段灰底的文字立刻吸引了我的注意力：

我们推广一个理念——生前预嘱，

我们提供一个选择——尊严死，

我们提倡一种精神——我的死亡我做主。

又一个陌生的名词——尊严死。尊严死指的是在不可治愈的伤病末期，放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前，也不拖后，而是自然来临。在这个过程中，应最大限度尊重、符合并实现本人意愿，尽量有尊严地告别人生。

这一概念源自美国上世纪70年代的民权运动。1975年，20岁的卡伦·安·昆兰（Karen Ann Quinlan）在毒品和酒精的双重作用下陷入“慢性永久性植物状态”，其天主教徒父母不希望卡伦继续遭受仪器的折磨，要求医生终止所有生命支持措施。院方拒绝，认为拔掉卡伦的呼吸机医院会被控谋杀。

双方诉诸法律。官司打了几轮，媒体连番报道。新泽西州最高法院做出最终判决，认为医疗方案的最终决定人是患者或者患者家属，而不是医生，要求医院尊重卡伦父母的意见。在撤掉呼吸机后，卡伦在临终关怀医院，继续自然呼吸，九年后因肺炎去世。

昆兰案将同一时期美国民众自发进行的“尊严死运动”（Death with Dignity）推向高潮，同时也令包括生前预嘱、身体权等概念得到空前的关注。1976年，美国加州率先通过《自然死亡法案》（Natural Death Act），其中明确规定相关方面要“按患者的自主意愿，不使用生命支持系统来拖延不可治愈的患者的死亡进程，而让患者以更自然的状态死亡”。

昆兰的母亲朱莉娅·杜安·昆兰 (Julia Duane Quinlan) 手捧女儿遗像。她和丈夫在1980年创办了纪念女儿的临终关怀院，致力于为终末期疾病患者和家人提供有尊严的护理。| pikecountycourier.com

在之后的发展中，不少国家和地区都推出了适合各国国情的具有法律效力的生前预嘱，名字略有不同，预立医疗照护计（Advance Care Planning）、医疗照护事前指示（Advance Health Care Directive）等，其本质是一样的，即把做决定的时机提到前面来。中国台湾地区2015年通过《病人自主权利法》，规定患者可以通过签署《预定医疗决定书》来决定自己人生的最后一程要怎么度过。和被送进急诊再考虑如何做出选择不同，和于浥淳、王力的大部分患者不同，和袁磊两次“血淋淋”的经历不同，把选择做在前头既尊重了患者的意愿，更保护了患者的家属，免得家属不得不面临“救还是不救”的残酷抉择。

2007年，张海蓁的父亲查出晚期肺癌，双肺蔓延，没法手术。父亲提出三个要求：不住院、不手术、不放化疗。父亲海军潜艇部队出身，认为堂堂七尺男儿不能行尸走肉般躺在病床上。

然而，学医的母亲表示强烈反对，母亲说：“你不是你自己的，你是我们大家的，要为我们想一想。”于是，父亲吃了化疗的药，一线药吃完了，吃二线药；二线药还是没起作用，吃靶向药。他把命交给了家人。

最后半年多的时间，父亲在医院的病房中度过。张海蓁当时因工作常驻大连，每个周末她都飞回北京在病房陪父亲两天，周一再赶早班飞机回大连。

2010年春节，吃完破五的饺子，初六，父亲去世了。出殡当天，张海蓁特意在银行换了许多崭新的硬币，散了一路，为父亲送行。

和现在小孩人手一部平板电脑不同，张海蓁小时候的零花钱是几分钱的硬币。她会拿攒下的硬币去和父亲换一毛钱纸钱。先是拿9分钱，再是8分钱，后来成了7分钱。“下次再也不给你换了。”父亲总这么说，却总笑着和她换。

北京生前预嘱推广协会的宣传语“我的死亡我做主”能吸引她并不奇怪。虽然父亲没有主宰自己的生命，但她也不觉得父亲违背了自己的意愿。中国注重家庭的传统和西方强调个人主义的价值观，分歧明显。我们的医疗决策往往是一家人集体商议的结果；而个人在做抉择时，考虑的也不单是自己的感受，还有整个家庭。可以说，我们自己做不了主；也可以说，家人的愿望就是我的愿望。“无论怎样都要去表达。” 张海蓁说。让家人和医生知道自己的愿望是什么，下一步再商量是否按愿望行事。如果不表达，连商量的基础都没有，家人只能按照自己猜测的、自认为正确的方式行事。做得不符合心意，患者闷头生气；家人也委屈，尽心尽力地照顾，付出了那么多时间和精力，却得不到理解。

张海蓁现在是北京生前预嘱推广协会的志愿者组织“七彩叶”的负责人。她经常去家附近的咖啡厅办公，认识咖啡厅的每一位工作人员，自然也认识袁磊。他们的相遇直接改变了袁磊母亲的命运。

“那时候我们挺快乐的”

袁磊的母亲做完乳腺癌手术后，正赶上疫情。2020年春节前后，第一轮新冠疫情暴发。各地严防死守，那时还寄希望于把病毒闷死。趁在家，袁磊变着法给母亲做佳肴美味，即便母亲吃完饭就呕吐不止。化疗药的副作用严重，医院又都停摆了，没办法找医生调药。母亲实在受不了，直接把药停了。

到了3月份，母亲一口饭也吃不下去了，每天睡十几个小时。袁磊看情况不对，带着母亲找了三家医院，终于找到一家二级医院肯收母亲住院。

住院期间，母亲的身体慢慢变差。一开始袁磊借了架轮椅，在医院里推着母亲到处转。逛到ICU门前，偶尔会通过恰巧打开的门瞧见里头的光景。只有机器运转的声音，好像住着活人，又好像没有。到后来，母亲连轮椅都坐不了，只能整日躺在床上。一开始母亲还能在袁磊的搀扶下去厕所，后来只能使用尿不湿。刚住院时，母亲还能吃点东西，后来只能靠鼻饲管输液维持身体所需的营养。母亲起初头脑清楚，还记得自己在旅行社办的充值卡没退，让袁磊打电话把卡退了。对方说公司的政策不允许退卡。老太太就接过电话，说明自己的情况，表示自己在医院躺着，玩不了了，让对方帮帮忙。旅行社把钱退了回来。到后来，母亲意识不清，出现谵妄，硬要说医院的白墙上有一扇窗，窗户里有人在叫她。

这一切发生在40天内。当时医生说的专业术语袁磊记不清了，大概的意思他没忘：这个指标补上去了，那个指标又低了。把低的补高了，别的指标又出问题了。袁磊感慨道：“这人啊，是一点一点走的，就像蜡烛一样烧干了。”

母亲日渐虚弱，袁磊和医院沟通，确定不抢救、不过度治疗，让老人安安静静离开。那时，他不知道插鼻饲管也属于侵入性治疗，也不知道临终的母亲不需要那么多营养。看着因插管痛苦不堪的母亲，袁磊忍着心疼劝说不要拔管。

不能当“饿死鬼”，吃饱了再上路，在民间被认为是对死者最起码的尊重。患者实在吃不下，要么插鼻饲管，要么通过静脉打营养液。事实上，临终患者并不会感到饥饿。

在《不在病床上说再见》一书中，日本医生宫本显二和宫本礼子写道，当死亡接近时，人会自然地降低摄入量，以减轻身体的负担，最终以平稳的状态停止身体机能。人会变得不太进食，也不会说自己饥饿或口渴，这是动物临终时的自然状态。

如果患者完全不能进食，也不使用鼻饲管，经过一到两星期的时间，身体会慢慢消瘦下去。临床上称为缓慢脱水。缓慢脱水并不痛苦，反而可以减轻末期患者因胃肠负担过重引起的种种不适。根据临床工作经验，两位医生发现，没有插鼻饲管或者打静脉点滴的患者，大多能安详离世。因鼻饲管或者静脉点滴而勉强多活两三个月的患者，在过世时会极度衰弱，一副皮包骨的样子。

而卧床多活的两三个月，生活质量很难保证。通常只要卧床一个月，人的肌肉就会开始萎缩，肌力也会减半。半年内，骨骼的密度会降到原来的2/3。卧床时间一长，关节会僵化并且开始弯曲，变得无法伸直。僵化的关节如果硬要去伸直，用自力或借助外力去活动，都会产生剧烈的疼痛。

人的身体只要3个小时不换姿势，就会由于血流不畅而在皮肤表面生出褥疮，骨质也会变疏松。在长年卧床的患者中，有人在换衣服时手腕骨折。有人无法自己把痰咳出来，为了避免气管堵塞发生窒息，要向气管中插管把痰吸出来。吸痰时，患者会感到特别痛苦。就连意识不清、无行为能力的患者在这种时候都会痛苦得全身颤抖。

母亲的状态越来越不好，袁磊知道不可挽回的死亡越来越近。经历了两回，他已经能判断出老人处于什么阶段了。心情虽然沉重，但也能接受，“你痛苦，你号啕大哭，能救得了她吗？救不了。你还要生活。”当晚，他一直守在母亲身旁，一秒都不肯离开。值班医生看他苦守在病床前，劝道：“您休息会儿，别太累了，您母亲不会这么早走。”

母亲凌晨离开。袁磊把输液管、鼻饲管、打胰岛素的泵，都拔下来擦干净，给母亲洗了头，掏了耳朵，全身都擦得干干净净的，连医生护士都惊叹于他的熟练程度。等到老人被送去太平间，他和医生打个招呼，回家了。回到家，他大哭一场，结实睡了一觉，整个人才缓过来。

我们的聊天在一家开放式咖啡厅进行。恰逢晚餐时段，有把气球拴在椅背上的一家三口，有刚下班的白领，有边吃晚饭边做作业的小学生，有畅想出国留学计划的高三生。谈到母亲，这位身材魁梧、西装革履的五十多岁男性，为了不让泪水滑落脸颊，数次摘下眼镜擦拭眼角边泪水。再次回忆起和母亲朝夕相处的40天，他一再说：“那时候我们挺快乐的。”

就图你的爱

刚进入癌症心理康复领域时，心理咨询师唐婧并不确定要不要和来访者聊死亡。她怕“死亡”两个字刺激到他们，让饱受病痛折磨的来访者崩溃。遇到的患者越来越多，唐婧发现和她想象的完全相反，癌症患者非常渴望交流。他们不是不想表达，而是没有沟通的对象。当癌症患者敞开心扉，想和身边的人聊一聊时，身边的人常常不愿听、不敢听或者无法承受和死亡有关的话题。他们要么迅速转移话题，要么用自己都不相信的谎话劝告患者要乐观积极。这只会让患者倍感孤独，变得越来越沉默。

一位来访者告诉唐婧，恐怖片《午夜凶铃》中的一个场景令他失声痛哭。警探找到贞子所在的那口井，发现贞子当时掉下井后没有立刻死去，而是在井底生活了30年。井壁上到处是抓痕，那是30年来贞子努力向上攀爬留下的痕迹。贞子一次次往上爬，一次次跌落。她根本爬不出去，可她还是绝望地一次又一次往上爬。来访者说：“那就是我。”

在孤独中，癌症患者反复思考死亡。唐婧说：“这个思考的过程，比死亡本身更煎熬。”

即便饱受疾病的折磨，唐婧的大多数来访者每次都会如约出现在咨询室。如果一位来访者不再出现，可能就意味着他的病情又加重了，或者，他已经去世了。有的来访者甚至在生命的最后时刻要求见唐婧一面。这是无法拒绝的请求。

一位癌症晚期的中年女性来访者请唐婧去病房，她想再和唐婧说5分钟话。当时，这位来访者一天中睁眼清醒的时间不多，已经没有唾液分泌了，说话都难。唐婧坐在她身旁，两人手拉着手，有一句没一句地交流。

离开的时候，来访者说：“咱们再拥抱一下吧。”

唐婧上前抱了抱她，并在她脸颊上亲了一下。

来访者的眼神一下子亮了，“哟，还亲了我。”笑容在她脸上绽开，像个孩子。

本以为她第二天会去世，结果第三天早晨，唐婧收到了来访者的微信：“你猜怎么着？我一睁开眼睛居然又看见太阳了。”好温暖，是唐婧当时的感受。

当天下午，这位来访者离世。

唐婧曾以为心理咨询师要面对叵测的人心，要处理连当事人都不理解的复杂情绪，当她开始接触生命末期的来访者时，才发现不是这样。生命末期的来访者像小孩子。他们干净、天真，不关注生活的繁杂，有一颗“赤子”之心。他们会为了早晨的太阳、为了昨晚的美梦而开心不已。他们只关注活着本身。被生活淹没的我们做不到这一点。

我问唐婧来访者希望从她那里得到什么。唐婧回答，不管什么样的来访者，不管起初来咨询的理由是什么，来访者想要的东西是一样的——母亲的怀抱。他们想要的是“妈妈再抱我一次”的感觉。人浮于事，我们被太多东西所束缚，身上有太多的过往岁月留下的痕迹。哪怕是亲生母亲在身边，无论和母亲感情有多好，都不再能够用孩童的方式去肆无忌惮地依赖和拥抱。唐婧说：“他们什么都不图，就图你的爱。”

母亲去世后，袁磊成为“七彩叶”的志愿者。知道朋友的亲人重病，他会给朋友发几份资料，也不多说，看不看、怎么选择都留给朋友决定。参加餐饮行业的展览会，中年人聚在一起聊天难免聊到身体状况，他也会多讲几句，告诉大家不要过度治疗。“这个东西非常好，如果我们真的能够实现里面说的那些东西，就太完美了。没有痛苦，尊重临终者的意愿，真的太完美了。”袁磊说。

大部分观众听完北京生前预嘱推广协会秘书长王博的宣讲，也是类似的反应；紧接着，观众会提出同一个问题：“你们这东西合法吗？”

王博只能回答：“我们不违法。”

目前国内没有相关法律承认尊严死的合法性。不过，不使用生命支持系统延长终末期病人的死亡进程，并不明显违反现行法律，所以尊严死也不违法。

2021年，有全国人大代表在两会上提议加快推进尊严死立法进程。2022年2月，国家卫健委网站发布了对十三届全国人大四次会议第6956号《关于加快推进尊严死立法进程的建议》的答复。答复中提到“对于尊严死立法，相关法律、医学、社会伦理学界仍存在一些争议，社会认识还不统一，目前还存在较多困难。”

突破也有。深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿，其中第七十八条提到了生前预嘱制度。按照规定，如果病人立下预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿让病人平静走完余生。这是我国首个将“生前预嘱”以立法形式确立的条款，于2023年1月1日起正式施行，深圳也由此成为我国首个实现“生前预嘱”立法的地区。

王博坦言，距尊严死在全国铺开，还有很长的路要走。在现阶段，比立法更重要的是让大家平时多琢磨琢磨，生前预嘱中涉及到的医学常识得知道，知道了才不至于在事情真正发生时措手不及。就像理论在实际中运用会走形，平时对死亡的想象和了解在紧急时刻会扭曲成什么样子，谁都没法预料，提前做功课总归是好的。打个底，至少你到时不会那么蒙。

有的人在了解生前预嘱后会犹豫，她完全理解。签不签署《我的五个愿望》不是关键。“你要知道有这回事，”王博说，“你总有需要的时候。最关键的是在你需要的时候，你知道还有这么一条路。”

作者：雪竹

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参考文献

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[9]宫本显二, 宫本礼子, 高品薰. (2019). 不在病床上说再见. 世界图书出版公司北京公司.

[10]谢宛婷. (2021). 因死而生: 一位安宁缓和照护医师的善终思索. 广西师范大学出版社.