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再捐一个亿!京东原副总裁蔡磊已准备后世,遗嘱曝光令人动容(组图)

2024-02-02 来源: 砍柴书院 原文链接 评论4条

“我离死亡已经非常近了!”

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近日,谈及身体状况时,前京东副总裁蔡磊直言。

从床到卫生间5米的距离,他需要有人搀扶;整夜戴着呼吸机的他,一夜窒息四次……

诸多迹象似乎表明,与渐冻症抗争四年后,蔡磊身上的奇迹并未如期而至。

1月19日,蔡磊的妻子也隔空对网友喊话:“虽然越来越艰难,但我们在努力!”

即便如此,蔡磊,这位曾经身价千万的商界精英,也依然用独有的方式,与渐冻症进行殊死抗争。

正如他说:“哪怕救不活自己,我也要为其他病人的救治带来希望。”

有些人,生来就是改变世界的。

譬如蔡磊。

01

2019年9月30日,一张诊断书,成了蔡磊的命运分水岭。

在此之前,蔡磊是行业内出了名的工作狂。在与对手竞争时,直接放出豪言“因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”

这种不要命的工作模式,让出身农村底层的蔡磊一路开挂:25岁成为三星集团中国总部的税务经理;29岁出任万科集团总税务师;36岁升职任京东副总裁;45天率队研发出中国第一张电子发票......

基于这些闪耀的履历,蔡磊也被各项光环附体:“中国电子发票第一人”、“2018年十大财税人物”、“中国改革贡献人物”、“中国新经济领军人物”等荣誉,一时令他应接不暇。

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年近不惑,经人介绍,蔡磊与小他11岁的北大才女段睿闪婚,并于当年有了两人爱情的结晶。

事业有成荣誉等身,婚姻幸福初为人父,登顶人生巅峰的蔡磊,丝毫没有意识到,危机悄然而至。

2018年8月,蔡磊突然发现手臂肌肉不断跳动,而且持续了24小时。

起初,他还以为是压力过大导致的肌肉劳损,并未放在心上。可半年后,症状非但没有好转,反而愈发严重。

辗转多家医院寻医未果,最终,北医三院最权威的渐冻症研究专家樊东升接待了蔡磊。

一番问诊后,樊东升确定蔡磊患上了渐冻症,他用手比划出大约二十公分的长度,随后左手慢慢向右手靠近,直至双手极尽靠拢,随后严肃又认真地看向蔡磊:“你的生存周期还剩这么长。”

渐冻症是全球五大绝症之首,另外四个分别是艾滋病、癌症、白血病和类风湿疾病,其中除了白血病有通过骨髓移植治愈的可能,其余的四类基本无解。

作为绝症之首的渐冻症,典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩,病因不明,治愈率为零,患者平均生存周期只有2-5年。

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蔡磊不记得当时是怎样离开医院的,只记得在几次没挤上电梯后,他最终选择走楼梯。

初秋的阳光,刺得他睁不开眼,走出医院大门的那一刻,看着路上熙熙攘攘的人群,他心里突然莫名自嘲起来:“电梯都不愿等,现在却只能等死。”

回到家后,看着身怀六甲的妻子,蔡磊在一番纠结后,决定告知她真相。

双方沉默了许久,最终还是蔡磊打破了僵局:“我们离婚吧。”

02

作为北京医科大学的高材生,段睿当然知道,丈夫患上渐冻症意味着什么。

她抹了一把眼泪,坚定地告诉他:“你休想”,看着蔡磊欲言又止的神情,她接着说道:“结婚不是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”

蔡磊压抑许久的情绪瞬间爆发,泪水夺眶而出 。

相比寻常的病患家庭,蔡磊与段睿有着得天独厚的资源。他们不缺人脉,更不缺钱。

治疗的第一年,蔡磊花费了上千万。除了常规的治疗,他还用上了诸如按摩、干细胞等手段,甚至最后连祝由术、王母娘娘都出动了。

喧嚣过后,静静地看着天花板,蔡磊突然意识到,留给自己的时间不多了,不能将有限的精力,浪费在这些无厘头的事情上。

治病住院期间,蔡磊接触到不少渐冻症病友,他这才发现原来还有这么多人和他一样,时刻要等待着绝望和死亡。

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学生时代的蔡磊,有一个理工梦。那时的他,最大的梦想是报考宇宙和航空专业,成为专注于科研领域的专家。只是在高二时,他被同学拿着参加高考,误打误撞地被中央财经大学财税学专业录取。

在接触到渐冻症这个群体后,他骨子里的理工细胞被唤醒。

看着眼前一个个鲜活的面孔,蔡磊觉得以自己的能力,应该为这个群体做些什么。

确诊渐冻症后,蔡磊查阅了大量资料,最终得知,自第一例渐冻症患者被发现,距今两百年来,依然病因不明。

罕见病的治疗研究最大的难点,在于病例样本极度缺乏,药物是否有效更是无从验证。尤其是界内权威专家樊东升的一席话,更让蔡磊找到了努力的方向。

樊东升告诉蔡磊,自己从医三十载,团队掌握的病例样本也仅有5000多例,而我国渐冻症患者却以每年两万多人的数量在增加。

病人在不同的医院问诊,医疗数据无法共通,因此专家无法掌握足够多的样本数据,对症下药也就无从谈起。

作为互联网行业的精英,蔡磊首先想到的,是利用自身特长搭建一个数据平台,先收集患者病情数据,然后集结科研人员有针对性地研究,进而研发出有针对性的药物。

在此后的半年里,蔡磊每天都坚持与病友们沟通交流,劝他们共享信息供科研使用。

“我们只有自救,才有可能得救。”蔡磊在微信群里的这句呼吁,得到众多病友的响应。

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蔡磊将平台取名为“渐愈互助之家”,经过三年多的努力,“渐愈互助之家”收集了上万名患者的数据,成为全球最大的民间渐冻患者科研数据平台。

然而,“渐愈互助之家”声名渐起后,蔡磊最先感受到的,是现实的一瓢冷水。

03

创建“渐愈互助之家”,最大的信心源自蔡磊对人脉的自信。

起初,他坚信自己的名气和社会地位摆在那里,无论是亲朋好友,还是界内投资人,或多或少都会给他一些面子,为他的项目注入资金。

只是这一次,他低估了人性。

据统计,两百多年间,全球用于治疗渐冻症的特效药累计已达万亿美金,结果无一例外都打了水漂。

全球80多亿人口中,渐冻症患者只有50万人,没有庞大的消费群体,谁能为高昂的科研经费买单?

逐利而行是商人的本性,更何况,基于如此悬殊比例,渐冻症特效药研发,注定是项赔本买卖。

为了筹措科研资金,蔡磊拖着逐渐失去控制的躯体,拿出了以往在职场中拼搏的劲头,卖房、卖车、卖股票、卖基金,向来对直播不屑一顾的他,也做起了直播带起了货。

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每天打开手机,蔡磊就要回复上千条消息,每天高强度运转16个小时,每赚一笔钱就要将其注入到研发资金,没有尽头,没有终点。

感染新冠病毒后,高烧39度的蔡磊,依然坚持看了一天论文。在他工作室的角落,放着一张狭窄的单人床,累了就躺在上面睡一会儿,醒来继续工作。

每次团队有新的药品被研发,蔡磊总是坚持做第一个试药者,最多的时候,他一天要服用60多粒药物。为此他不得不承受着药物的副作用,上吐下泻呼吸困难,病情日益恶化。

2022年年底,蔡磊最后一根能动弹的手指失去了知觉,他不得不用肩膀带动胳膊移动光标,再通过脚控鼠标点击来操纵电脑。

为避免吞咽困难造成呛咳引发肺炎,蔡磊喝的水里增加了增稠剂;走路一不小心就跌倒的他,只得像企鹅一样,双臂紧贴身体尽力保持平衡。

如此奋不顾身的蔡磊,让妻子心疼不已,她无数次劝丈夫:“你这是在自杀!”,蔡磊却这样回应:“我就是要自杀,因为我自杀会加快药物的研发。我若不自杀,我多活几年,科学没有进步,我觉得生命没有意义。”

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在强大的意志力面前,仅仅用了一年时间,蔡磊就将渐冻症的药物研发临床试验,从20年上半年的14个,扩展到了下半年的100条管线。

科研事业的烧钱程度,也超乎想象,光是一条管线,三年就要耗费两个亿的资金。为了尽快填补缺口,妻子段睿辞去了事务所的稳定工作,和蔡磊做起了直播带货。

这场与命运的赛跑,被蔡磊形容为“人生的第五次创业”。尽管他比谁都清楚,在有生之年看到渐冻症特效药被研发成功,无异于痴人说梦。

然而,他依旧乐观地表示:“即使这一代赶不上,我们也能给下一代病友带来希望。”

04

爱折腾,是所有人这四年来给予蔡磊最多的评价。

有人曾问蔡磊:“为什么不用剩下的时间好好陪伴家人,享受生活呢?”

对此,蔡磊回应说,他曾经做过一个桃源梦,租一套别墅,陪着家人过着闲云野鹤般的日子。

可现在受限于病情,他一周只能见上孩子一次,连拥抱都成了奢望。

如果这辈子注定给不了孩子父爱,那还不如选择做孩子的榜样,鼓励孩子像自己一样,做个对社会有价值的人。

2022年,在蔡磊的引领下,有近一千名渐冻症患者签署了遗体捐赠协议,根据协议内容,所有捐助的遗体,将完全用于渐冻症的研究。

人类史上,史无前例的壮举应运而生。

签署完遗体捐赠后,尽管病情依旧恶化,可蔡磊看得很超脱:“如果我战胜不了它,那就让我的身体成为最后一颗子弹。”

某种意义上,蔡磊已经完成了自己的梦想。

因为他的存在,社会对渐冻症的了解日渐增多,全球最大的渐冻症患者数据库每天都有更新,上百条科研线已经陆续启动,有些科研出的药物,甚至还惠及了阿尔兹海默症与帕金森症。

有数据证实,因为有蔡磊等人的无私付出,渐冻症在中国缓慢到极致的研究,被往前推动了20年。

2023年4月,蔡磊用自身经历写就的《相信》一书出版发行,纸质书被售出近200万册,电子书也超过1000多万册。所产生的上千万元稿酬,也被蔡磊全部投入到渐冻症的科学研究和生命救治中,以此来激励身患绝症的病友,也给孩子留下他短暂而励志的人生经验。

2024年1月27日,蔡磊再度宣布,“我与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。”

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很少有人知道,蔡磊的父亲是47岁去世的。当时全家拿不出几十万的肝移植手术费,只能眼睁睁看着人离世。

如今蔡磊有足够的钱治病,却依然无力回天。

这真的是家族魔咒吗?

在面对记者的采访镜头时,蔡磊却已经认命,直言“现在,我可以完全接受死亡了。”

人,可以被毁灭,但绝不应该被打败。生命最大的意义,就是创造无限可能。

无数像蔡磊一样,在看不见曙光的日子,选择殊死一搏的人,永远值得被尊敬。

关键词: 蔡磊渐冻症捐款
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最新评论(4)
傻傻傻小V
傻傻傻小V 2024-02-02 回复
老天太不公平了,多好的一家
小呆虫108
小呆虫108 2024-02-02 回复
孩子还这么小,估计是他最大的牵挂,希望上苍怜悯
00姜楠00
00姜楠00 2024-02-02 回复
前段时间不是说药物有点作用了吗
穀子有昀
穀子有昀 2024-02-02 回复
蔡磊,你不要走,你的孩子,你的妻子,你的母亲不让你走,我们很多很多的人不让你走,你们夫妇二人是人间的天使,我们舍不得你走。请你一定留下来!


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